つらい

日々進行していく身体の症状に心がついていっていないのが現実です。朝起きると昨日となにか違う、そんな日々が続いています。
学校に行った7日からの症状。
学校でもうくたくただったので、8、9、10と家で休息。月曜日には近くのコンビニまで歩きにいくも、帰りの坂道で足がほとんど進まずものすごくゆっくり歩く。水曜日、朝起きて飲み込みがおかしいことに気づく。呼吸器科、漢方、神経内科、と回ったが、最後はもうくたくたで足がほとんど動かなかったので、タクシーで帰る。坂道は手すりを使わないときつく、階段はおそらく手すりを使わないと上れない。メールしてるときに親指が軽くつった。顔の表情筋も弱くなっていて、笑ったり泣いたりするときにかなりの違和感を感じる。手の握力は両手30kgあったので、そこまで落ちてないみたいだが、指の筋力はそうとう落ちているように思われる。キーボードは軽いので、タイピングはかなり速いスピードで打つことができる。先月末から続いている不眠は相変わらずで、呼吸が苦しく感じてなかなか寝つけない。
心の変化。
自分の身体がホントにやばそうだ、という感覚は特に4月に入ってから激しくなり、神経難病にかかってしまったのではないか、という不安が毎日続いた。自分の中でその可能性がどんどん高くなっていると感じられ、ただ馴れもあるのか、不安が爆発することはなく意外に冷静だった。数日前、かなり泣いた。自分はもうおそらく治らないだろうという予感。絶望。ただ、そこから少しずつ少しずつ心境が変わってきている。開き直り、受け入れ、というようなものだ。これを受け入れたとして自分はこれからどう進んでゆけばいいのか。それを少しずつ考えるようになってきている。
なんで検査の結果も見る前からこんなことを書いているのか。それは自分のなかでかなり確信に近いものがあり、あまりに進行が早いのでこうやってたくさん記録しているような余裕がだんだんとなくなってくるだろう、と思うからである。今までの人生、できることをやってきたつもりだったが、毎日毎日を精一杯生きていたかというと、そうでもない。今考え直すときがきているのかもしれない。最近は今自分にできること、しなければならないことはなにか、ということを考えるようになってきている。
明日神経内科で精密検査（筋電図など）をやります。診断はいつ出るかわかりませんが、出たら報告します。